Pobierz Pełen Raport z badania na temat wpływu AZS na rodziny z dziećmi z AZS (od 6 mies. życia)
Cztery bohaterki: Milena, Joanna, Karolina i Małgorzata opowiadają o tym, czego pragną dla swoich dzieci cierpiących na AZS, dla siebie i dla swoich rodzin. Dla rodziców najmłodszych dzieci atopowym zapaleniem skóry, a przede wszystkim z umiarkowaną i ciężką postacią tej choroby rozdzierający płacz malucha, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim porażającą bezsilność.
Równie wzruszająco wypowiadają się rodzice w ankiecie przeprowadzonej wiosną przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród opiekunów maluchów od 6. miesiąca do ukończenia 6. roku życia:
„Chcę, żeby moje dziecko wstało z uśmiechem i już nic je nie bolało i nie swędziało. Żeby po prostu nie cierpiało.”,
„Aby skóra na policzkach się wygoiła, aby nie pozostały blizny. Aby nie było konieczne używanie sterydów. I żeby nie było stygmatyzacji z powodu wyglądu skóry”,
„Największym marzeniem jest wyzdrowienie mojego 10-miesięcznego malucha. A poza tym: dostęp do stałej opieki specjalistycznej w miejscu zamieszkania, np. w formie poradni NFZ, wsparcie psychologa i objęcie nas programem pomocy w związku z zaostrzeniami AZS.”
Wszyscy rodzice niemowląt i przedszkolaków rozpaczliwie szukają odpowiedniej terapii i zmagają się trudną codziennością w domu. Zasługują na systemowe wsparcie i w leczeniu dzieci, i w formie pomocy psychologicznej dla opiekunów.
Dlatego z optymizmem patrzymy w przyszłość, mając nadzieję, że już niedługo najmłodsze dzieci z AZS będą mieć dostęp do terapii, które sprawdzają się już u starszych dziećmi u nastolatków.
Kliknij w ikonkę i wysłuchaj podcastu z Radia RDC, w którym poruszono temat naszego filmu i marzeń atopowych mam:
Macie małe dzieci chore na AZS? Chcecie podzielić się swoją historią? Wesprzeć innych rodziców?
Napiszcie do nas koniecznie!
Piszcie w komentarzach lub ślijcie wiadomości na adres: info@ptca.pl