Polski Pacjent z AZS wydaje na leczenie 4-razy więcej niż statystyczny Europejczyk!

HUBERT GODZIĄTKOWSKI

 

      Częste wizyty u specjalistów w ramach opie­ki prywatnej, do których pacjenci są zmuszeni ze względu na długi czas oczekiwania na wizy­tę w ramach NFZ, codziennie stosowane, w większo­ści nierefundowane, leki, maści i dermokosmetyki, czy niezbędna dieta, generują dla pacjenta bardzo duże koszty i znacznie uszczuplają jego budżet domowy. Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., średni koszt ponoszony przez pacjenta w związku z atopowym zapaleniem skóry wyno­si 927 euro/rok (ok. 4150 zł/rok). W Polsce te koszty są znacznie wyższe. Jak pokazują wyniki badania przepro­wadzonego w 2020 r. przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, miesięcznie polski pacjent ciepiący na atopowe zapalenie skóry wydaje średnio aż 810 zł1

 

- W skali roku to blisko 10 000 zł. Biorąc pod uwagę siłę nabywczą polskiej złotówki, ta kwota okazuje się być re­alnie cztery razy wyższa niż wynosi średnia europejska - alarmuje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego To­warzystwa Chorób Atopowych (PTCA).

 

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawroto­wą i nieuleczalną chorobą. Mylnie kojarzona z wysypką dziecięcą, jest poważną dermatozą alergiczną występują­cą również u osób dorosłych. Do rozwoju tej choroby do­chodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Często u pacjentów z AZS występują również choroby towarzyszące - u około 34% chorych na AZS dochodzi do rozwoju alergicznego nie­żytu nosa, u 20-35% do rozwoju astmy, a u 15% do wystą­pienia klinicznych objawów alergii pokarmowej2.

 

Aby dowiedzieć się, ile pacjenci z AZS muszą wyda­wać na swoją chorobę i na co muszą przeznaczyć najwię­cej pieniędzy, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło badanie ankietowe. Wzięło w nim udział 1068 respondentów (pacjentów z AZS oraz opiekunów dzieci z AZS), którzy, jak się okazało, muszą wydać średnio 810 zł w miesiącu na pokrycie kosztów związanych z AZS. Wyniki pokazują, że największe koszty generuje pielęgna­cja, reżim emolientowy, działania przeciwświądowe oraz zakup leków - średnio ponad 48% łącznych wydatków, wizyty lekarskie i diagnostyczne to prawie 20%, a pozosta­łe 32% wydatkowane jest na zakup specjalnych urządzeń wspomagających leczenie oraz preparatów spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego.

 

PODSTAWOWA TERAPIA, CZYLI ILE MAŚCI I EMOLIENTÓW ZUŻYWA ATOPIK?

 

Podstawą terapii w AZS jest tzw. reżim emolientowy. Oznacza to że, niezależnie od tego czy choroba jest w sta­nie wyciszenia czy zaostrzenia, pa­cjent musi codziennie kilkukrotnie smarować się emolientami. W mo­mencie zaostrzenia dermokosmetyki pozwalają nawilżyć i ukoić skórę, zaś w chwili wyciszenia cho­roby pełnią funkcję prewencyjną, przedłużając czas remisji. Według aktualnych wytycznych emolienty należy stosować 2-3 razy dziennie, co oznacza zużycie tygodniowo ok. 200g emolientów u małych dzieci oraz 500g u dorosłych.

 

- Cena 1 opakowania dobrego emolientu sięga nawet 90 zł, a jedno opakowanie starcza na około tydzień. Oczywiście można znaleźć zarówno tańsze, jak i droższe preparaty. Jed­nak, biorąc pod uwagę, że nie każdego stać na wydawanie 400 zł miesięcznie na same emolienty, niektórzy pacjenci wy­bierają te tańsze, często kupowane w drogerii, zamiast w ap­tece. Niestety emolienty, choć są podstawową formą terapii w AZS, nie są w ogóle refundowane. A nie są również je­dynym wydatkiem związanym z tą chorobą, który pacjenci muszą pokryć z własnej kieszeni. W takim przypadku będą oni po prostu szukać rozwiązań, na które mogą sobie finan­sowo pozwolić, choć czasami może się to wiązać z obniżoną skutecznością działania danych preparatów - zaznacza Hu­bert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Cho­rób Atopowych, ojciec dziecka chorującego na AZS.

 

ILE KOSZTUJE AZS?

 

Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5% pacjentów z AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z choro­bą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi 927 EUR/rok. W Polsce te koszty są jednak wyższe. Portfel polskiego pacjenta uszczuplają na przykład wizyty lekar­skie, ponieważ ze względu na długi czas oczekiwania pa­cjenci, aby zapewnić sobie szybki dostęp do specjalisty, korzystają z wizyt w ramach opieki prywatnej.

- Wyniki naszego badania pokazały, że w Polsce pacjenci zmagający się z AZS wydają na swoją chorobę średnio aż 9717zł rocznie! Są to koszty związane z koniecznością kupie­nia emolientów i maści, na przykład glikokortykosteroidów, inhibitorów kalcyneuryny czy immunosupresantów, które nie są refundowane. Ale należy tu również wliczyć prywatne wizyty lekarskie, badania diagnostyczne, zakup odpowied­niego sprzętu i narzędzi (na przykład tuby do inhalacji czy oczyszczacza powietrza w przypadku alergików) czy dietę.

Warto jednak zaznaczyć, że wyniki badania są bardzo ogólne, średnie wy­datki dotyczą statystycznego pacjenta, bez rozróżnienia na ciężkość postaci AZS. Jeśli jednak wyodrębnimy dane dotyczące pacjentów z ciężką postacią AZS, to okaże się, że oni muszą wy­dawać 13 000 zł rocznie na chorobę - zaznacza Hubert Godziątkowski -Niepokoić może również fakt że, zgodnie z wynikami bada­nia, ponad 40% wszystkich chorych z AZS korzysta wyłącznie z prywatnej opieki medycznej i badań diagnostycznych lub korzysta z tych usług w systemie mieszanym (równolegle na NFZ i prywatnie).

 

- Wydatki związane z leczeniem AZS są w Polsce zdecydo­wanie bardzo wysokie. Wynika to z faktu, że tak naprawdę mamy na tę chwilę refundowane dwie linie terapeutyczne - fototerapię oraz cyklosporynę. Są jednak pacjenci, którzy nie odpowiadają na te terapie lub po ich zakończeniu choro­ba nawraca, często ze zwiększoną siłą. Są to często pacjenci z ciężką postacią AZS i im w takim momencie nie mamy nic do zaproponowania, nie możemy im pomóc. Jednak za­równo my, jako środowisko lekarskie, jak i pacjenci widzimy dzisiaj „światło w tunelu”. Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny: przeciwciało monoklonalne o wysokim profilu bezpieczeństwa. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w pro­gramie lekowym i ci pacjenci, którzy nie odpowiadali do­tychczas na stosowane terapie, będą mogli cieszyć się peł­nią życia - podkreśla prof. Joanna Narbutt, Konsultant w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii Krajowy, Kie­rownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Der­matologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Me­dycznego w Łodzi, ekspert kampanii Zrozumieć AZS.