PTCA, jednym silnym głosem…

Nie da się, za drogo, trudno powiedzieć, brak wsparcia, nie wiem co robić, nic nie pomaga – to hasła towarzyszące rodzinom dotkniętym chorobami atopowymi, praktycznie każdego dnia. I to musi ulec zmianie! Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych – jak powstało i po co powstało? Artykuł z pierwszego wydania kwartalnika „Atopia”.

Ambitne cele

Nie da się, nie wiadomo, za drogo, trudno powiedzieć, brak wsparcia, znikąd pomocy, już nie wiem co robić, nic nie pomaga-to hasła towarzyszące rodzinom dotkniętym chorobami atopowymi, każdego dnia. I to właśnie musi ulec zmianie. Integracja środowiska pacjentów, ich opiekunów, kadry medycznej zaangażowanej w leczenie chorób atopowych ale także biznesu farmaceutycznego związanego z leczeniem jednostek chorobowych z pierwiastkiem atopii w tle, a konsekwencji wzrost świadomości społeczeństwa, wysoki poziom wyedukowania i realne wsparcie-to główne i nadrzędne cele jakie postawili przed sobą współzałożyciele Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).

PTCA geneza

Idea powołania Stowarzyszenia, które będzie de facto silnym reprezentantem wszystkich rodzin atopowych w Polsce, które w szczególny sposób poprzez swoje działania będzie realizować powyższe cele – kiełkowała w kilku głowach już od dosyć dawna. Ale mniejsza o historię, i organizacyjno-formalne perturbacje, istotne jest to, że jest i funkcjonuje coraz lepiej. Nasze nowe dziecko atopowej rodziny wchodzi w fazę dojrzewania, rozwija skrzydła. Na dzień dzisiejszy udało się nam zrealizować i zamknąć kilka ciekawych projektów, kilka projektów jest w fazie przygotowania, a przed nami jeszcze bardziej ambitne cele… 

Siódemka dzielnych rodziców tworząc trzon Stowarzyszenia (komitet założycielski), dopięła swego i formalnie w październiku 2016 roku do Rejestru KRS zostało wpisane Stowarzyszenie rodziców dzieci chorych oraz pacjentów dotkniętych chorobami atopowymi, działając pod nawą Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA). Szczegółowo o wszystkim co się dzieje w PTCA, dowiecie się z artykułu poświęconego aktualnościom z życia naszej organizacji.

Dobre wsparcie na początek

Nie było by Stowarzyszenia gdyby nie pierwiosnki prób działania wspólnie, wzajemnego wsparcia i wymiany doświadczeń w chorobie. W takim duchu powstały, założone przez Huberta Godziątkowskiego (obecnie Członek Zarządu PTCA), tzw. Grupy Wsparcia działające w portalu społecznościowy Facebook. Dwie Grupy główne: Grupa Wsparcia dla Rodziców Dzieci z AZS oraz Grupa Wsparcia dla Dorosłych Atopików, powstały w grudniu 2014 roku i na dzień dzisiejszy zrzeszają łącznie prawie 30.000 rodziców chorych dzieci oraz pacjentów.

To właśnie w tych Grupach toczą się niezliczone dyskusje na wszelkie tematy związane z życiem w chorobie, to tu pojawiają się dziesiątki tysięcy opinii, porad, doświadczeń, zdjęć, ciekawostek. Nad całością, nad kulturą wypowiedzi, jakością merytoryczną i porządkiem, czuwają nasze niezłomne „Adminki”, które chciałbym Wam przedstawić. Zapytaliśmy również koleżanki, dlaczego zdecydowały się na bądź co bądź ciężką pracę w Grupach z tak pokaźną liczbą użytkowników i aktywności:

„Joanna alergik, mama Zosi walczącej z alergią i atopią. Jako administrator staram się podzielić własnym doświadczeniem z chorobą, chcę zaoferować innym co najmniej taką pomoc jaką sama otrzymałam na początku naszej drogi. Stawiam nacisk na prostowanie fałszywych teorii i demaskowanie naciągaczy”

„Ewelina AZS połączone z wypryskiem kontaktowym, astmą oskrzelową i alergiami -to moje dziedzictwo. Jestem adminem w grupie wsparcia bo wierzę, że w kupie moc.

„Justyna na AZS zachorowałam dopiero w dorosłości. Leczę się w Czechach. Jestem adminką, ponieważ uważam, iż edukacja w zakresie chorób atopowych jest kluczem do znalezienia odpowiedniego algorytmu kontroli nad chorobą”

„Katarzyna Adminka w Grupie wsparcia zainteresowana problemami związanymi z atopią..”

Wszystkie ręce na pokład!

PTCA formalnie działa w formule Stowarzyszenia. Co w największym skrócie oznacza, że o jego sile, mocy sprawczej i możliwościach w zakresie załatwiania spraw w imieniu wszystkich rodzin atopowych w Polsce, stanowi niewątpliwie ilość zrzeszonych w nim osób.

Dlatego gorąco apelujemy do Was, bez względu na to czy oczekujecie i poszukujecie pomocy, a może macie potrzebę uczestniczyć w przedsięwzięciu unikatowym na skalę europejską i chcecie mieć swój udział w pomocy innym? Przyłączajcie się do nas! Budujmy naszą rodzinę atopową silną, mówiącą jednym głosem, zdolną do osiągania celów dotychczas będących poza zasięgiem osób działających w pojedynkę. Pamiętajcie, „Razem możemy więcej”  -to nasze hasło przewodnie i sens działania PTCA.

To właśnie w tych Grupach toczą się niezliczone dyskusje na wszelkie tematy związane z życiem w chorobie, to tu pojawiają się dziesiątki tysięcy opinii, porad, doświadczeń, zdjęć, ciekawostek. Nad całością, nad kulturą wypowiedzi, jakością merytoryczną i porządkiem, czuwają nasze niezłomne „Adminki”, które chciałbym Wam przedstawić. Zapytaliśmy również koleżanki, dlaczego zdecydowały się na bądź co bądź ciężką pracę w Grupach z tak pokaźną liczbą użytkowników i aktywności:

Wszystkie ręce na pokład!

PTCA formalnie działa w formule Stowarzyszenia. Co w największym skrócie oznacza, że o jego sile, mocy sprawczej i możliwościach w zakresie załatwiania spraw w imieniu wszystkich rodzin atopowych w Polsce, stanowi niewątpliwie ilość zrzeszonych w nim osób.

Dlatego gorąco apelujemy do Was, bez względu na to czy oczekujecie i poszukujecie pomocy, a może macie potrzebę uczestniczyć w przedsięwzięciu unikatowym na skalę europejską i chcecie mieć swój udział w pomocy innym? Przyłączajcie się do nas! Budujmy naszą rodzinę atopową silną, mówiącą jednym głosem, zdolną do osiągania celów dotychczas będących poza zasięgiem osób działających w pojedynkę. Pamiętajcie, „Razem możemy więcej”  – to nasze hasło przewodnie i sens działania PTCA.

„Hubert hej! Prywatnie jestem szczęśliwym tatą 2 synów, starszy z ciężką atopią i silnymi alergiami wieloważnymi. Zawodowo jestem w 100% związany z problemami atopii jestem założycielem Grup Wsparcia, PTCA, siłą rzeczy adminem tych Grup i gorącym orędownikiem Metody Mokrych Opatrunków w leczeniu AZS”